2020425——男朋友要高考,发小们也要高考了,得了白血病,要不要告诉他们?好难,不知道怎么办了。 很多问题都是没有答案的,记录一下生病历程。 ——2020412 48中午吃完饭,开始低烧,其实我早就应该有预感的,我总是嗜睡,乏力,困倦,姨妈期还延长,早上刷牙牙龈出血……但当时我没在乎,以为是高考压力太大,加上后面疫情爆发,我以为自己阳了。 去医院做了一系列检查,唉,上天给我开了好大一个玩笑,真的想说脏话,急性淋巴白血病。真无语真无语,无语透了。我还没满18岁。你说吧,孑然一身,什么都好办。但是人世间,还有那么多牵挂。真无语真无语。the end of the fuckg word!(去他妈的世界!) 刚确诊,医生就说要准备化疗,骨穿好痛,一根钢针从我的盆骨把骨髓抽走,之前听说过痛,真做起来,真的痛,我不敢叫,咬着牙,大汗淋漓,爸爸很心疼,总是背着我偷偷哭,一个大男人,我从来没见他哭过……但是看到爸爸好辛苦,我不能把痛表现得太明显,好对不起他,我的身体也好不争气。人群中患病的概率是万分之三~四,也就是说,一万个人里三四个人的概率……简直了! 2020415 这病打破了我原有的平静生活,我只是一名普普通通的高中生,除了小学成绩特别烂,后面妈妈离开了,我总想证明些什么,成绩也变好了。从小到大也挺幸福的,除了爸妈离婚了,妈妈不记得有我这个女儿了,我也没什么难过的事,我想参加高考,我想上大学,为什么老天爷要和我开玩笑…… 2020424 我昏睡了两天,醒来看到爸爸布满血丝的眼,给我喂水手都在抖,听医生说都给下了病危通知书,不敢想爸爸签字的时候有多难受……我是单亲家庭,也没有兄弟姐妹,但凡有个兄弟姐妹或者爸爸有另一半就好了,世事艰难,不哭,不能哭,我要加油! …… 202052 以前觉得写遗书有点傻,但没想到,这事真发生在自己身上,信还是得写,万一哪天真没了。那就在这个世界上,什么东西都不剩了。爸爸真的老了好多,最对不起的人是他,最害怕的事情也是这个,好不容易一个人把我抚养长大,万一真噶了,害怕他会孤独…… 2020510 一期化疗结束,头发没了一半,像颗卤蛋,真美丽……很想吐,吃不下饭,旁边人化疗状态还挺好的,到我就很不舒服,很想吐,也吃不下饭,身体插了很多管子,莫名想起以前看过的科幻片,robot转世了我(笑哭)…… 2020512 今天回家刚下车,被q看到,他哭了,好想打死他,哭了还得我哄,不过很怕影响到他高考备考心情,本来他成绩就不咋地吧……我觉得很奇怪,我和y怎么说都算半个学霸,和我们玩的人也大概率是学霸,怎么就有q这种学渣,熏陶不了一点……库仑定律、楞次定律都不知道,左右手定则都记混……真的怀疑他上课认真听了吗…… 2020627 二期化疗结束,头发没了,光溜溜的,好丑,接受不了,从小到大一直都是下颌线短发,还没有留过长发,想着大学留长发的……也很瘦,从105到80,我167呢,身上也没有皮肤是好的……偷偷哭了好久,我还挺没用的…… 2020628 快高考了,每天和k打卡学习,骗了一群人说阳了,k和y一直问我怎么还没回学校,如果真的是阳了就好了……可惜不是啊……祝你们高考顺利!金榜题名! …… 202077 爸爸原本高考这两天想带我去玩,其实就是想远离学校吧,怕看到一堆人高考刺激我。确实是,听到广播高考考生守则,又哭了好久……为什么啊……想不明白……命运是不公的,无理的…… ——202078 自从生病以来,爸爸就不上文实班的课了,一直在照顾我,今天他累得睡着了,短短三个月,我没了人样,他也苍老了好多,他积极乐观……我的降生简直就是给他造孽的。临考试结束,我还是忍不住出去看了考试,考试结束后,我偷偷进了一个考场,明年有机会再参加高考吧。看见那些蹦蹦跳跳出考场的,除了羡慕还是羡慕,我也想去上大学,很渴望有一个健康的身体,自由自在地呼吸空气…… k说要见我,怎么开口啊……我拒绝了。 ——202079 今天他们拍毕业照,和k约在他和我告白的地方告别…… ——2020712 最近疫情有好转,心情也有好转……今天还是我18的生日,确实啊,有点感慨,谁知道我18岁是这样度过的,不过天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨是不是?最近也没有什么心事了,被家人爱着的感觉真好。不过可能有点对不起k吧,高考完说了很多过分的话,在这里也给他道个歉。喜欢又不能当饭吃,长痛不如短痛,希望他快点走出来…… ——2020715 三期化疗开始……身体状态也不是很好……医院每天都有人来,也每天都有人走,好害怕明天走的就是自己(笑哭) ——2020722 这么好的他,遇上我真是翻了八辈子霉。每次和我说话,都低头,或者蹲在地上用虔诚的目光看着我。高考完,他跑来医院当志愿者了。好吧,我们和好了。和好那天,他真的和一个小孩一样,明明比我大只那么多。但是,和好了,也是多一个人为我提心吊胆,但是不和好,他也会为我提心吊胆,那就和他在一起吧,至少我在的日子,能快乐一天是一天。他让我和他在一起不要有任何顾虑,上天啊,你要是还有眼,就让我把病治好,变成一个身体健康的正常人。我要带着所有人的希望活下去,好好活下去…… …… ——2020725 高考出分,k正常发挥,y也考得不错,不过她要去学中医,因为我吧,唉……q就半吊子水平,在他水平内发挥得还行……听说我们班一个女生也没高考,我和她关系挺好的,她平时很忙,很不容易,很坚强的女孩子……祝她一切顺利!万事胜意!做个闪闪发光的女孩! …… ——20201012 进仓,准备骨髓移植……祝我一切顺利! …… ——20201111 我后悔了,我不应该答应k和好的。他看到我痛苦的样子也很难受…… ——20201116 想看看我和k的故事哈哈,那就说一点吧,他很喜欢和我爸爸聊天,我也不知道他们聊些什么。但他是一个目标很明确的男孩子,很早就知道自己想要什么,他说是受他爷爷的影响,他想当外交官,我就愿他永葆初心……对他印象最深的是,高二那年国庆,我们卖完花,结束了,收拾地面垃圾,然后坐在地上休息,那时有个清洁工大爷在捡矿泉水瓶。这个画面,不是每个人都能注意到,但他注意到了。他突然坐起来,就跑过去捡起旁边的水瓶递给大爷。 当时就很冲击我的内心,因为很多时候,都在说关注弱势群体,说尊老爱幼,说职业不分高低贵贱,可是真正能做到由内到外,发自内心去尊重别人的人又很少。 包括我,我可能会看到大爷捡瓶子,会觉得不容易,但可能不会想到去帮大爷捡瓶子。 可是,他做到了。他说他要成为一个优秀的外交官,所以,我相信他一定可以的。 ——20201210 身体出现排异,很痛苦…… ——20201215 化疗治病花了很多钱。我打了很久没联系的生母要钱,不知道怎么说,我和她确实没什么感情,她想弥补我的时候,我拼命把她推开,但我知道她对我不是爱,当时我也对她说了挺多过分的话,谁对谁错谁知道呢,只不过,她不爱我爸,可能吧,不是因为爱降临的小孩可能会不幸。 她一直挺优秀的,也很自律,但我外公外婆都是特别差劲的人,重男轻女、舅舅也是地痞流氓,她抛弃我,刚开始会难过,但后面也没啥了。记得小时候背古诗、单词没背出来,她把我锁在阳台外,电闪雷鸣,一道一道闪电劈下来,她和我说,不听话的小孩就会被雷劈。所以我一直对雷声有阴影……她说她怀孕了,没钱给我,可是我生病了,我也是她十月怀胎生下来的吧……不想想这个问题,没有意义。家家有本难念的经不是? ——20201211 我真的快坚持不下去了,花了很多钱,好害怕最后人财两空。我不应该答应k和好的,觉得对不起很多人,我的身体很不争气,我感觉自己快死了……对不起,不应该给大家带来负能量的。我曾经也是一个乐观向上积极的人…… ——202111 2021年了耶,从确诊到现在6个多月,我还在,大家新年快乐!我还在仓里。新的一年,祝大家身体健康,万事如意! ——202113 移植后三个月都是急排期,身体容易发烧或者出现排异现象,我可能整个一月和春节都要待在医院,感染了,还发烧,又吐了,吐到胃抽痛……生不如死……要么老天你就给我干脆一点……干嘛要这样折磨我……只是辛苦爸爸了…… ——202123 我知道k不想上学,想休学,但是他敢说这句话,我就和他分手。假期他们都来医院看我,怕带病毒给我,他们都只是隔着病房玻璃看我……和k通过眼神交流,这小子,眼睛怎么这么容易红……我真离开了,爸爸怎么办,k怎么办,y和q又怎么办,还有好多好多爱我的人怎么办…… ——2021225 我真的真的不想活了,我没有那么乐观,但我要装成很乐观的样子,陪所有人演戏,我怕别人担心我,每次化疗、每次待在医院里,我心情都非常差……好累好难受,写点五三镇定自己……左手定则、右手定则分别用来判断什么来着?骂早小q了…… ——2021310 终于出院了,我久违的阳光啊!一出院,感觉整个蓝天都是我的……心情美丽,以后真的别再进医院了……真的别再进去了……那么喜欢阳光,下辈子当株植物吧,进行光合作用……不过显微镜下的叶绿体真就不是很好看…… ——2021325 复发了,肺部感染,还尿血,血小板含量又很低,医生说很有可能要进行第二次骨髓移植,经历过的所有疼痛都要来一遍。但其实现在好像也不是特别怕疼,最害怕的还是怕哪一天就没了,要么直接噶了,别这样折磨人好吗?给我一个甜枣,又赏我一巴掌是吗?真去了天堂,我就揪老天爷你的耳朵,看看你给我开了什么玩笑…… 不想说丧气话,但……我就是炸弹啊。有时候和他们聊天说着开开心心的话,说着关于未来的话,但我自己也感觉到,那些话,都是我演出来的,我说着未来,但我怕我没有未来,大家也不用安慰我,治病我还是挺乐观的。 我知道k总是想从北京回来看我,怎么能让他回来,现在北京和天津的疫情都挺严重的,还封校,出行很不方便,回来了可能就回不去了。我明令说过,他敢回来,我就生气!我就分手!是不是很幼稚,居然用这个话威胁他,但我真的不希望影响到任何人的人生,他们都应该往前走,我也在往前走,只是走得比较慢。 说点开心的,今天看了中美高层战略对话的视频,我想我以后也当个优秀的翻译官,和外交官绝配了!上天给我这个机会吧! 还刷到发言人的视频,谦谦君子,不卑不亢,温润如玉,气质,信念,风骨。 我的k,你未来也是这样子的,前方霞光辉映,星月与你同在。而我是太阳,就站在你的身侧。(完蛋了,自恋臭屁这个毛病在我身上出现了) ——2021326 今天办理入院手续,下次出院又不知道是什么时候了,先坐着,看看蓝天白云,医院这个角度的蓝天阳光很漂亮,最近总是回忆以前的事情,不会是噶前的走马灯吧。 ——图片(蓝天阳光) ——待‘游标卡尺’更新……
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